The next 700 words will explain why we need to listen to Lena Dunham, even if we don’t want to.

Lena Dunham is a polarizing figure. Love her or hate her, the choice is yours, but you need to listen carefully to what she is saying right now about endometriosis. Those of us in the trenches of disease and activism have been watching Lena closely for the past year. Ever since she “came out” in February 2016 about having to cancel the Girls press tour to rest and recover due to endometriosis, we have glanced her way (and cringed at times) whenever she has posted an Instagram photo or video or article about endo. Many of us representing the face of endo have remained silent or measured our responses when it comes to the story she tells and the treatment claims she makes—“three months of Lupron does the same thing that a surgery can do”, her claim that a recent surgery in which there was “no endometriosis left” had led to her now being “disease-free”. So it is with a knowing sigh when we read today that she has been knocked down by this disease yet again, having needed surgery for deep, invasive endometriosis that was mostly likely never removed in the first place, due to there being precious few expert surgeons truly able to visualize this disease in all its many presentations. It was only a matter of time before we would observe these events and her realization unfolding before us. We’ve been there. We’ve been promised cures, treatments that will work (this time!), the diet that will fix us, the repeat surgeries (oftentimes into the double digits) performed by a non-expert that will relieve our suffering. TOO MANY OF US KNOW THE PARALYZING PAIN THAT MAKES US QUESTION WHETHER OR NOT WE EVEN WANT TO CONTINUE TO EXIST. We have stood upon the ledge, dangling our foot over the abyss, tempted by the sweet promise of a cessation to the pain, if only for a fleeting moment. For those who say this disease does not kill, you haven’t been keeping track of the precious lives we have lost for whom the alluring temptation to end the pain was very, very final.

So we ask you this—listen to her. Learn from her. She is currently and heart-achingly walking the path of so many of us, but on display for the world to see. Reflect upon her story as a cautionary tale. There’s not enough knowledge at this point to proffer a cure. We do know that excision surgery is the closest we can come to a cure at this point—excising the lesions is the key to our being as pain free as possible, and signs point to Lena’s eventual understanding of excision as the current best treatment. For those who have followed her slow-motion discovery of the realization that endo is chronic and life long and want to utter the dreaded I-told-you-so, I ask that you look upon Lena with empathy and compassion. None of us came to the knowledge that hysterectomy isn’t a cure, pregnancy isn’t a cure, and hormonal treatments aren’t a cure overnight. We had to be taken by the hand by the women who had walked the path before and lived to tell about it. Ferocious activists like Nancy Petersen. Tireless activists like Mary Lou Ballweg. The endless energy of Deborah Bush and her efforts to reach our girls.  Kathleen King swimming against the tide and working to end shame and stigma. Lone Hummelshoj bringing knowledge and research to the world to support all these efforts. The whip-smart disruptors like Heather Guidone. They stood up and talked back, and they demanded better treatment. They shared their knowledge with us. They told their story, and offered a path out of darkness and suffering. They carried us along until we could walk on our own, and encouraged us in turn to offer our strength to the women alongside us who, when the pain gets beyond tolerable, are literally dragging themselves along floors to make it to the bed, the couch, the toilet. Turn around and offer your shoulders, so that other women might be lifted up out of despair and the blinding pain that incapacitates us. If we refuse to carry each other, we cannot all show up to march. And by God, when we are able to march, the synchronized step of 180 million women will result in revolution.
-Melissa Tison, Endo (In)Visible

Las próximas 700 palabras explican por qué debemos escuchar a Lena Durham, aun si no queremos hacerlos.

Lena Durham es una figura polarizadora. O la amas o la detestas, la opción es tuya, pero debes escuchar con mucha atención lo que dice ella ahora sobre la endometriosis. Las que batallamos en las trincheras de la enfermedad y del activismo llevamos un año vigilando a Lena. Desde que hizo público en febrero del 2016 el tener que cancelar su tour de prensa de Girls para descansar y recuperarse a causa de su endometriosis, le hemos lanzado una mirada (encogiéndonos de vergüenza a veces) cada vez que ella ha compartido una foto de Instagram o un video o artículo sobre la endometriosis. Muchas de nosotros quienes somos la faz de la endometriosis nos hemos quedado calladas o hemos controlado nuestras respuestas en cuanto a su historia y las declaraciones que ha hecho y su declaración que una cirugía reciente que demostró que ya < no tenía endometriosis en el cuerpo> la había dejado Así que fue con suspiro astuto que leímos hoy que una vez más, la enfermedad la noqueó, pues Durham necesitaba cirugía  para eliminar la invasiva endometriosis escondida en sus entrañas – endometriosis que jamás hubiera sido eliminada por falta de cirujano con suficiente experiencia para visualizar todas las manifestaciones de la enfermedad. En muy poco tiempo observamos estos acontecimientos y su comprensión de ellos. Alla hemos estado. Nos han prometido curas y tratamientos que funcionarán (esta vez), la dietaos ayudara que nos ayudará, las recurrentes cirugías hechas por expertos que no lo eran – todos eliminarían nuestro sufrimiento. SOMOS MUCHAS LAS QUE CONOCEMOS EL DOLOR PARALIZANTE QUE NOS DUDAR SI QUEREMOS CONTINUAR EXISTIENDO. Hemos estado al borde del abismo tentadas por el fin del dolor, aunque sea por un momento. Para los que piensen que esta enfermedad no mata, no han llevado cuenta de las queridas vidas perdidas para quienes la tentación de no sufrir fue la tentación final.

Así les rogamos que la escuchen y aprendan de ella. Actualmente y dolorosamente ella camina el sendero que hemos caminado tantas de nosotras, pero en púbico para que el mundo la vea. Piensen sobre su historia como admonición. Actualmente no sabemos lo suficiente para ofrecer una cura. Sí sabemos que la escisión quirúrgica es lo más cercano a una cura – la escisión de las lesiones es la clave para vivir una vida sin dolor y hay señales de que eventualmente Lena comprenderá que la escisión es el mejor tratamiento. A las que han vivido su vida y saben que la endometriosis es crónica dura toda la vida y quieren decir le ruego que miren a Lena con empatía y compasión. Ninguna de nosotras aprendió de un día al otro que la histerectomía no es una cura, ni el embarazo tampoco y que las hormonas no curan de la noche a la mañana. Tuvimos que ser guiadas por otras mujeres que ya habían andado la senda y habían sobrevivido para contar su cuento – activistas feroces como Nancy Petersen e incansables como Mary Lou Ballweg, energéticas como Deborah Bush en sus esfuerzos para educar a nuestras niñas, Kathleen King nadando contra la corriente para eliminar el estigma y la vergüenza, Lone Hummelshoj compartiendo con el mundo sus estudios y sabiduría y las muy listas perturbadoras como Heather Guidone. Ellas respondieron y pidieron mejores tratamientos. Compartieron sus conocimientos, contaron sus cuentos y nos mostraron la puerta de salida de la oscuridad y el sufrimiento. Nos cargaron hasta que pudiéramos caminar y nos animaron para que nosotras también compitiéramos nuestra fuerza con las mujeres quienes como nosotras se arrastran a la cama al sofá o al inodoro cuando el dolor ya no lo toleramos. Ofrezcan apoyo para que otras mujeres escapen la desesperación y el dolor incapacitante. Si no nos apoyamos jamás llegaremos todas a la marcha. Y por Dios cuando todas podamos marchar, los pazos sincronizados de 180 millones de mujeres resultarán en revolución.

Melissa

Les prochains 700 mots vont vous montrer pourquoi il faut écouter Lena Dunham, même si parfois l’envie n’y est pas.

Lena Dunham est une personnalité polarisante. Qu’elle soit une de vos actrices favorites ou non, il faut écouter attentivement ses propos sur l’endométriose.

En effet, ça fait plus d’un an que ceux d’entre nous aux premières lignes de cette maladie lui prêtons attention quand elle a révélée être atteinte d’endométriose.  En 2016 elle a dû annulé sa tournée de presse pour la série « Girls » pour se mettre au repos.  Nous jetons un coup d’œil (et souvent plutôt une grimace) sur ses publications dans les médias sociaux.  Nous restons silencieuses quand elle partage certaines histoires (et surtout opinion), traitements médicaux (trois mois de Lupron a la même conséquence qu’une opération ou même quand elle affirme qu’une opération chirurgicale l’aurait traité complètement.)

Alors, c’est avec un soupir presque omniscient que nous lisons cette semaine que Lena a encore été touché par cette maladie, ayant eu besoin d’une autre opération pour des lésions profondes et invasives qui sans doute n’étaient probablement pas enlevé entièrement avec la première opération.  Il existe extrêmement peu de chirurgiens qui peuvent visualiser les lésions sous toutes ses formes.  Nous savions que ce n’était qu’une question de temps avant d’apprendre ses malheureux évènements et d’observer cette réalisation inévitable de Lena.

Nous aussi, nous sommes passé par la !  A nous aussi, on nous a promis une cure, un traitement qui va marcher (cette fois ci !) un régime qui va nous réparer de l’intérieur, une « dernière » opération chirurgicale médiocre faites pas un non spécialiste qui soi-disant va nous soulager de nos souffrances.

TROP PARMIS NOUS, CONNAISSONS LA DOULEUR PARALISANTE QUI NOUS FAIT NOUS DEMANDER SI ÇA VAUT TOUJOURS LE COUP DE CONTINUER A SE BATTRE.

Nous nous sommes toutes tenues au bord du précipice (même rapidement), tenté par la promesse séduisante de mettre une fin à cette souffrance.

Pour ce qui disent que cette maladie ne tue pas, vous ne devez pas certainement pas compter ces vies précieuses que nous avons perdu et continuons a perdre a cause de cette tentation d’en finir avec la douleur.Alors, on vous demande de l’ écouter. Inspirez-vous de son example. Elle fait son chemin que nous l’avons déjà fait, mais douloureusement affiché au monde entier. Réfléchissez à son histoire pour apprendre. Nous n’avons pas assez de compréhension de l’endométriose à ce jour, et nous n’avons aucune guérison. On sait que si on enlève les lésions complètement, et non juste superficiellement, on a les meilleur chances pour vivre avec moins de douleur, et la parole de Lena nous montre qu’elle commence à comprendre que ce traitement, c’est la meilleur option. Pour celles qui ont suivi sa découverte de l’endo qui est une condition chronique et de longue-durée, et vous voudrais dire “j‘avais dit!”, je vous demande de penser à Lena avec compassion et empathie. Aucune d’entre nous ont réalisé du jour au lendemain que l’hystérectomie n’est pas une cure, la grossesse n’est pas une cure, et les traitement hormonales ne sont pas une cure. Il y avait des autres femmes qui ont déjà fait le chemin, qui ont vécu pour partager leurs histoires avec nous en nous prenant par la main. Des activistes féroces comme Nancy Petersen, des activistes infatigables comme Mary Lou Ballweg. L’énergie sans borne de Deborah Bush et ses efforts d’éduquer nos filles. Kathleen King, qui nage à contre-courant, qui travaille à briser le silence et mettre fin à la stigmatisation et la honte. Lone Hummelshoj qui ramène la savoir et la recherche au monde pour soutenir tous ces efforts. Les activistes astucieuses et perturbatrices comme Heather Guidone. Elle se sont levées et elles ont répondu. Elles ont partagés leurs histoires en nous offrant un chemin pour sortir des ténèbres et de la souffrance. Elles nous ont portés jusqu’a ce qu’on puisse marcher toute seul, et elle nous ont encouragés d’offrir notre énergie au femmes à côté de nous qui se trainent littéralement sur le sol pour se tenir au lit, au canapé, au toilette quand le douleur devient trop forte. Tournez-vous et offrez vos épaules, pour que les autres puissent être portés du désespoir et de la douleur incapacitante. Si nous refusons de nous épauler, nous ne pouvons pas toutes marcher. Et quand nous sommes capables, toutes ensemble, de marcher d’un seul pas, c’est ce pas de 180 millions de femme qui créera une révolution.

Mélissa